発達障害でも別々の惑星を語るような現状に架け橋をというお話

こんばんわ。くらげです。

サイトリニューアルしました

視認性を上げました

以前から本サイトの課題であった「文字の読みにくさ」を改善するためにサイトをリニューアルしました。

想定通り読みやすく再構築出来たと自認しておりますが、皆様におかれましてはいかがでしょうか？

意外と大工事に

本来は、文字の大きさや行間だけを調整したかったのですが、本文を大きくするとタイトルロゴが妙に貧弱だとか、行間が空きすぎて間が抜けた感じがするとか、微妙にバランスがとれなくなりました。
かくなる上はと、以前から気になっていたけど、整合性を取ったりするのにめんどくさそうで手をつけてなかった「テーマを丸ごと変更」にトライしてみましたら、1時間足らずで完成しちゃって拍子抜けでした。

驚きの簡単さ

最初にWordPressでブログを構築したときも驚きの簡単さで腰を抜かしましたが、新規構築よりはるかに面倒なサイト全体の変更もいともたやすく完了しちゃうのかと、GeoCitiesでポチポチHTMLを売っていたときからしたらホント隔世の感です。みんな、ブログやろうよー？簡単だよー？

まぁ、こんな芸当が出来るのもテーマやプラグインを無料で開発して公開している偉人の皆様のおかげなんですけどね。ホントネットは親切で溢れてるね！ありがとうございます！

発達障害を別々に語る惑星をつなげるために

世界自閉症啓発デー

さて、本日の本題。4月2日は国連が定めた「世界自閉症啓発デー」です。世界自閉症啓発デーとは公式サイトではこのように定めています。

　国連総会（H19.12.18開催）において、カタール王国王妃の提案により、毎年４月２日を「世界自閉症啓発デー」（World Autism Awareness Day）とすることが決議され、全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われています。
わが国でも、世界自閉症啓発デー・日本実行委員会が組織され、自閉症をはじめとする発達障害について、広く啓発する活動を行っています。
具体的には、毎年、世界自閉症啓発デーの４月２日から８日を発達障害啓発週間として、シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップ等の活動を行っています。
自閉症をはじめとする発達障害について知っていただくこと、理解をしていただくことは、発達障害のある人だけでなく、誰もが幸せに暮らすことができる社会の実現につながるものと考えております。
みなさまのご理解とご支援をお願いいたします。

名称こそ「自閉症啓発」ではありますが、日本においては発達障害全体の啓発を目的として様々なイベントが開催されます。お住まいの自治体でもなにかやっているかもしれませんのでググってみてください。

有名なところだと全国の観光名所（東京タワーなど）を自閉症のシンボルカラーで青くライトアップする「ライト・イット・アップ・ブルー」があります。

東京タワーでボクと握手

ちなみに、ボクは過去2年間続けて某テレビ局より自閉症啓発デーのイベント出演を依頼されていますが、この時期の休日は全部仕事だよ！出演できねぇよ！仕事優先だよ！と泣く泣く断っていました。

今年の4月2日は休みと自閉症啓発デーが重なってますけど、どこからも出演オファーとかはないです。悲しいです。まぁ、暇で体力があれば東京タワーあたりに行きたいですね。行ける気がしませんが。

自閉症デーは「誰のもの」か？

で、ちょっとイベントについて調べていたら、横浜市健康福祉局・教育委員会事務局・こども青少年局が主催している「世界自閉症啓発デー in 横浜」のサブタイトルが「発達障害のある子の可能性を広げるために」なんですね。

まぁ、今年の啓発に関するターゲットが「子ども」なんでしょうけど、成人発達障害者としては「大人の可能性は広げないのかねぇ」と毒づきたくなるわけです。

そんなわけで、「成人発達障害者」の置いてけぼり感をツイートしましたら、短時間で多くのRTをいただきました。

発達障害の大人の居場所はないなぁと痛感するキャッチコピーすなぁ。発達障害は子供だけのもんじゃないしね。 pic.twitter.com/Ox0mOYypXp

— シン・ポメラ・くらげ (@kurage313book) March 9, 2017

わりと発達障害は永遠に子供のものになり続けるんじゃないかという危惧があって、支援を受けた子供の社会の受け皿がなくて「支援を受けたから仕事がない」という烙印になりかねんよなぁと。それなら支援受けないほうがマシだった、と反発する成人当事者でてくるんじゃねえの。

— シン・ポメラ・くらげ (@kurage313book) March 9, 2017

子どもだけじゃなくて「大人」の支援もしてほしい、という慟哭でしょうねぇ･･･。

別々の惑星を同じ言葉で語ること

ボリュームゾーン

現在、日本社会において発達障害に関する情報発信のボリュームゾーンは「障害児の母親」でしょう。ボクの観測範囲ではですが、発達障害を調べると教育に関するトピックスが飛び抜けて多く、成人発達障害者の就労問題についてはさほど活発ではないです。

とはいえ、発達障害支援法が施行されてまもなく10年目になります。診断された子どもたちがそろそろ成人して就職しはじめる頃合いです。しかし、教育環境（まだまだ不十分ですが）に比べて就労に対する支援はぜんぜん整っていません。

社会の受け皿

教育で支援を受けられても、社会に対する受け皿は広がっていない。そのギャップで頑張って子どもを育ててきた親たちの心が折れないか、と成人障害者としては気になるわけです。

また、一方で、障害児の親と成人当事者の間での情報交換が行われているかというと、そういうイベントはあまり見つかりません。なんかそれぞれが同じ障害の名で異世界の事を話してるんじゃないか、というくらいには断絶がある感じです。その感じをこのようにツイートしました。

発達障害児の親クラスタも社会にどう子供をぶん投げるかの話として落ちこぼれの成人発達障害とコミュニケーションを取り始めないと気がついたら手遅れになりかねんよなぁ、とは。

— シン・ポメラ・くらげ (@kurage313book) March 9, 2017

すっげーきっついことかもしれんけど、発達障害の二次障害からくる自殺とか病死とか30代でもバタバタ出てくるよ。当然親より先に。発達障害の大人に支援がとどかないってのはリアルで人が死んでいく問題だし、いまの発達障害の子どもたちがいつかは直面する可能性が高いことでもある。

— シン・ポメラ・くらげ (@kurage313book) March 9, 2017

こちらも1時間足らずで100RTされまして、成人当事者からも親御さんからも反応がありました。